新浪微信
当前位置:首页>NGO新闻>行业观察>  政府和民间:困局、希望并存的艾滋病防治

政府和民间:困局、希望并存的艾滋病防治

2008-07-04 10:10:16  来源:2008年 春季刊 No.37  作者:高飏/勉丽萍    点击数量:9469


尽管河南的局面正在得到改观,但是,政府和公民活动者之间的隔阂似乎正在推延应对艾滋病的进展工作,而这样的进展已经出现在邻省安徽。 “河南的情况并没有那么大的改变,”高耀洁大夫告诉我们,“政府建立示范区只是为了做做样子,但是,仍然有一些(艾滋病高发的)县并未公开,这些地方的病人什么也得不到。” 我们坐在这位80高龄、曾是儿科大夫的艾滋病活动者简陋的家中。她由于在过去14年中不懈地曝光河南的艾滋病感染真相,获得过不下5个国际人权奖项。当时,由于血站从贫穷的农民身上采集血浆,导致许多人感染艾滋病。高的起居室内四处堆放着各种书籍和资料。这位动作敏捷的老太太不时起身在这些材料中挪来挪去,拿出剪贴的媒体报道、信件以及她自己写的报告给我们看。一位年轻的志愿者坐在桌子的一角,在信封上写上地址,以便把高最近出版的一本书寄出去。 高同意带我们去一个艾滋村,以便我们能够眼见为实。因为高说,她家一直被监视着。于是,我们决定随后在她家附近的一家餐馆见面。她先于我们到达,手里拿着两包旧衣服,准备分发给村民。 从省城郑州出发,驱车两个小时穿过华北平?-丰收季节里的热浪后,我们到达了登封市石道乡王楼村。只有一条压满车辙的土路通往这个处于赤贫中的村子,道路两边散落着破落的红砖房,空气中弥漫着塑料废物的味道。 看来,高大夫有几年没有来过这个地方了。我们不得不几次停下车来问路。她似乎对村民们并未记得她而表现得有些惊讶。?-过和村民交谈,我们很难认同她(当地的防艾情况)并无改变的说法。 村民们告诉我们,这个1500人的村子有20人已?-死于艾滋病,另有34位感染者。其中30位现在从当地疾控中心设在村里的医疗点获得免费的抗病毒药物。和我们交谈的村民说,在最初产生过一些副作用之后,现在这些人都很健康。其他4位感染者,现在还不需要治疗。 政府资助的治疗活动对消除社会歧视效果不大。村民们说,他们社区感染艾滋病的情况在当地是众人皆知,使他们很难在外面找到工作。而且,他们的孩子在当地幼儿园入托前,被要求进行艾滋病检测。 在一户人家,我们见到一位因艾滋病丧夫的妇女,她有3个女儿,17岁的大女儿和12岁的双胞胎姐妹。这位母亲告诉我们,不久前“有些人”来家里对她们说,可以给她家提供收入上的支持。这些人拿走了她的身份证和户口本,几天后又返回来,给了她一个邮局储蓄存折。但看上去上面还没有钱到账。 这位妇女似乎并不识字,对银行系统一知半解。我们带她17岁的女儿去15公里外的邮局(她女儿刚刚中学毕业,希望?-过培训当幼儿园老师)。当存折登录后,两笔间隔一个月各90元的存款出现在上面。 我们推测,钱是从当地民政部门汇过来的,就像当地疾控中心一样,“摇摇摆摆”地开始实施国家的“四免一关怀”政策,以及省政府的承诺。中国还没有对父母死于艾滋病的家庭提供财政资助的国家政策,河南是开始定期提供此类支持的省份之一。但很明显的是,地方官员并没有足够的时间、耐心或是技能与受益的村民进行有效沟通。 看来,这个地方存在适合NGO活动的空间。NGO可以在这里提供便捷的、个案的咨询和支持,帮助遭遇艾滋病打击的家庭获得并最大限度地用好资源?D?D无论是医疗或者资金方面?D?D来自政府的支持。



浮在上面的草根组织 事实上,当地最近成立了一家为艾滋病感染者服务的组织?D?D少林关爱之家。主任李海亮是王楼本村人,他家的房子是我们拜访的村里各户人家中最大、最整洁堂皇的。屋子刚刚装修过,车库里停着一辆拖?-机和一辆摩托车。 李告诉我们,登封地区有200人死于艾滋病,活着的感染者现在有1000人。他说,他的组织要帮助感染者和病人观察药物依从性,以及帮他们信佛、念佛。少林关爱之家在登封市每月花300元租了一间办公室,每年资助8个双亲或者单亲死于艾滋病的孩子每人1050元上幼儿园。李告诉我们,他还有望从设在广州的关爱之家(由曾获得联合国奖项的托马斯领导)得到支持,给20个家庭中的每个家庭2000元进行生产自救,很可能是用于养羊或养猪。 李家是我们在王楼村访问的最后一户人家,我们曾向其他感染者问及是否知道关爱之家,但他们的回答很含糊。我们又问李,有多少感染者参加了关爱之家的活动,他说只有两人。他给出的一个理由是,现在主要是在登封市每月搞一次活动,当地人不愿或者没有钱支付路费去参加。 显然,这样的“草根”组织并没有能够对村里的感染者,比如距离李家走路只要3分钟的艾滋病寡妇提供帮助。



风波迭起的活动者 中央政府几年前开始承认并对艾滋病感染问题进行回应。大多数观察者同意,是2003年爆发的SARS,暴露了公共卫生危机对?-济造成重大破坏的潜力。在和诸如全球基金这样的机构打交道的过程中,中央政府的官员明显调整了思路,接受了国际上对公民社会在有效应对艾滋病方面起到关键作用的看法。但对于被艾滋病活动者指责的河南地方政府而言,要完成这样的观念转变并非易事,有些活动者现在还坚持要持续地施加压力。 由万延海负责的知爱行信息咨询中心设在北京,一直在自己的网站上谴责当地卫生部门(当时)为追逐利润,准许或者直接?-营“血站”,坚信“任何地方的政策改变都是由于人们的抗议而非研究机构的报告”(知爱行?-名爱知行,但后来在2004年为符合工商局发布的新规定而改为现在的名字)。在万看来,推动中央政府对艾滋病的立场发生改变的,“不是克林顿,不是高耀洁大夫,不是国际NGO或者媒体?D?D而是底层的草根群众。行动的源泉来自底层民众的需要”。 知爱行现有20位全职员工,其活动包括代表卖血或输血感染者寻求赔偿。这家机构曾成功介入一起由17位感染者参加的针对国营农垦总局的请愿活动。其中一位参与请愿的感染者说,农垦总局属下的一家医院曾一次支付给血头160元钱,转手将血液按照600元的价格卖给需要输血的病人。这17人中的大部分人说他们正是在输血后感染了艾滋病。2005年,这些人以“黑土地”为名成立了一家自助性团体。最后,农垦集团同意每人赔偿20万元,另外每月每人补贴3000元。



孤儿惨景 李丹,中科院年轻的天文学研究生,曾?-在2002年作为知爱行的执行主任,和这个机构有着密切的关系,但在当年底离开了爱知行。时至今日,李丹解释离开的理由,是他的理念和不懂得妥?-的万延海不同。一方面他承认“政府需要外界批评以向前推动”,但与此同时,李还希望能够给感染者家庭提供实际的帮助。 离开爱知行后,他转而关注艾滋孤儿,创办了东珍纳兰,开始通过河南艾滋村的感染者对艾滋孤儿的教育和生活费用提供支持。他说,最初的款项来自他自己在大学里获得的奖学金。但他很快“发现这些人在?-他”。随后他对山东的一家孤儿院提供了支持,这家孤儿院愿意接纳河南的孤儿,结果还是觉得院长同样不可信任。 2003年6月,他在河南商丘租用了场地,聘用当地妇女照料艾滋村的几个孤儿。但是当地学校拒绝这几个孩子入学,因此李丹将他们送回村里。2003年10月,他在商丘一个废弃的清真寺内建起了住宿制的东珍学校。 开办之初的东珍学校只有2名儿童,由年轻的志愿者充当教师。但儿童数量很快增加到17人。6个月后,地方政府强行关闭了学校,将儿童们置于自己的管护之下(2003年12月,商丘民政局就已?-关闭了类似的一家由感染者朱敬忠创办的艾滋孤儿关爱机构)。后来,项目在?-地以辅导班的形式重新开张,但只坚持了短短的20天。由于中国伊斯兰教?-会要求归还清真寺,因此志愿者和学生们转移到附近的民房内继续办班。但是,按照李丹的说法,政府官员告诉当地居民,学校有引起传染的风险,因此居民们“包围”了学校,其后地方上再劝说孤儿的亲戚将孩子接走。 2004年开始,东珍项目回归到提供直接服务上,通过设在开封的一个小办公室对艾滋孤儿提供资金上的资助。但这也遇到了麻烦。 李丹说,资金起初主要来自“通过美国的网上社区”接触到的美国华裔,为388名孤儿提供学费和生活费。后来,设在北京的爱佑华夏慈善基金会( www.hxcharity.org)接手成为资金的提供者。这家基金会是中国第一家按照2004年新实施的基金会管理条例注册的私人基金会。然而,李丹说,在基金会的秘书长访问开封之后,基金会决定撤回资助。随后,总部设在美国的中国艾滋孤儿基金会(China AIDS Orphans Fund)通过亚洲基金会的赠与亚洲(Give2Asia)项目对300名儿童提供了资助。但是在2007年初,由于东珍在财务管理上的不规范,赠与亚洲冻结了资金。当年年中,大部分获得承诺帮助的儿童不再得到资助。同时,有匿名邮件声称对东珍以前的项目官员进行了采访,并以此指责李丹管理不善,没有善待员工。 李丹说,他和同事们承受过地方官员及其雇佣打手的骚扰和严重殴打。但是,坐在他位于北京的一个四合院里简陋的办公室内,李丹乐于承认,和他获得的这些荣誉以及遭受过的殴打相比,他在过去4年里对河南艾滋孤儿的实际帮助相当有限。 “胃口很大的感染者” 在河南我们无法采访到政府官员,但邻省山东的一位县级疾控中心工作人员的话却有些发人思考。这个地方过去也同样由于卖血导致艾滋病感染。 感染者“胃口很大”,这位工作人员对我们说。“一开始他们只想活下去,向政府要药品,但是一旦他们拿到药品,他们又想要更多的,他们想脱贫,奔向富裕之路。”他继续抱怨,一家NGO给感染者送猪肉和鸡蛋,这也促使感染者追问:“为什么政府不给我们送更多的东西呢?”他抱怨道,农村人就是不理解政府日常面临着各种负担,预算有限。 事实上,这个县的疾控官员还告诉我们,早在2000年,该省卫生主管部门就了解到一些村存在艾滋病高发的问题,但决定掩盖事实,保守秘密。到2003年,他们仍然派出卫生队进行秘密的监测,但招募志愿者参加这项工作时,却推说这是进行“乙肝普查”。这个事实在当地明显引起了众?-。 当时知晓并隐瞒这个悲剧、没有采取行动的官员现在似乎倾向于将NGO当作敌对方。而NGO则常常在心怀愤?-的情况下难以和地方政府建设性地合作。双方的愤?-和敌意使应对艾滋病的进展困难重重。



无法共事 这并不是说NGO对政府就没有产生任何影响。相反,正如倡导型活动者帮助将感染事件曝光,一些组织通过提供服务,也影响了河南政府的议程,但也许是以并不令人乐观的方式。 为艾滋孤儿提供帮助就是一个佐证。李丹相信,他的东珍学校以及其他组织建立的类似项目之所以被强行关闭,是因为在公民自己率先行动的情况下,使官员们显得无所作为而蒙羞。作为应对之举,河南民政部门在各地为艾滋孤儿建立了政府自己的多家“阳光家园”。然而,即便这样的做法能够集中提供关爱服务,将儿童从他们的亲戚和社区那里带出来,孤立在专门的设施里面,存在着增加社会歧视、减少让这些儿童过一种相对正常生活的机会的风险。 然而,即便集中式的管护有很大不妥,但应该指出,社区也并不总是能够对脆弱儿童提供保护。李丹发现,老人和孩子常常“困扰于没钱偿还去世亲戚的债务,被迫出去乞讨”。他说,东珍学校曾试图为孤儿提供一个稳定的学习环境。 遂平感染者互助小组的负责人,河南本地人段军讲述了一个故事。2005年,一个村里的艾滋寡妇和她的两个孩子被邻居赶走,邻居们向这家人的井里扔沙土和粪便。段和他的组织内的感染者有序地进入这个村,他说,是去“威胁”这些做坏事的人。“我们发现有很多穷孩子,有一个孩子的父亲去世了,母亲跑了。这个孩子在冬天甚至没有鞋子穿。所以我们把一些孩子带回到我们在另外一个村租的房子里,支持他们去上学。” 段在1999年遭遇到一次车祸后感染了艾滋病。当时他酒后驾车,结果妻子死去,自己则在医院抢救时输了血。其后两年他一直感到“极端消沉”,于是决定到北京的一家钢铁厂打工,每月1600元工资。在此期间他开始反复发烧。2003年?-过数次检测,最后被确诊为艾滋病阳性。段现在服用当地卫生系统提供的抗逆转录病毒药物,但常常感觉不适,认为自己需要更昂贵的二线药物治疗,但政府不愿提供。 2006年,段和一位年轻的感染者结婚,他们在网上结识,对方是广西人。目前,夫妇俩利用在县城里租用的院子收留了12名7到16岁的孩子。宿舍简单整洁,墙面上是孩子们手绘的图?-,洋溢着快乐的气息。这里雇有一人做午饭,费用开支来自“一位深圳女士”、“美籍华裔男士”和台湾的“关爱之家”的捐助,但是,后者在2006年段因组织感染者上访被捕之后撤销了支持(段解释,这个资助方害怕与这件事发生牵连)。失去资助意味着他们不得不缩小规模,?-先他们这里有18名孩子。 段在2005年建立互助小组后,段对“上访”看得更开了。他认为向政府部门陈情是必要的,在某种程度上也会产生效果。例如,他说,疾控中心建立的诊所为遂平1000名左右的感染者提供治疗(当地人口是53万),?-先“很糟糕,被子肮脏,蚊子乱飞。所以我们拍了照片,去北京展示这样恶劣的条件,结果在后来得到了改善。” 但这样的行动使他们和当地政府的关系变得紧张。段说,“他们真的不喜欢你做任何事情。从这一点而言,和政府沟通很困难,” 尽管和政府相处不易,但段说,自2005年开始,他和互助组的其他成员,花了很多时间和疾控中心沟通。结果使他们能够和县里的感染者,包括通过国家志愿检测计划新确认的感染者接触。(段说,现在县里的感染者数量仍在增加。以前大部分感染是由于卖血或者输血,但2006年开始在孕妇中有一些新增感染者,段认为这是艾滋病通过性传播的证据。) 在英国的艾滋病联盟的资助下,互助小组组织了系列培训,邀请北京佑安医院的专家针对如何持续服用抗逆转录病毒药物提供指导。“因为农村中许多人或是受副作用影响,或是感觉好些之后,就停止服用药物。”段说,迄今已有超过200名感染者成为培训的受益者,而且还鼓励生活质量较好的病人对同伴提供辅导和监督。段还说,药物观察也有很大改进,尽管在没有对辅导者提供补偿的情况下,同伴辅导方法很难持续。 疾控中心也帮助说服了县乡学校对段家收留的孩子免收赞助费。 然而,段仍然对用来为遂平感染者提供治疗的4个医疗点颇有批评。他说,这些医疗点设施简陋,只有赤脚医生或者刚毕业的学生,对治疗机会性感染缺乏知识。



安徽,另外一个国度 河南的拖延和不幸在于,其他同样因卖血遭受艾滋病侵袭的地区,在集合政府、社区和NGO的力量共同防范和减缓艾滋病方面成效更好。 从这个角度而言,沿着河南省的南部边界驱车进入相邻的安徽省,就像进入了另外一个国度。 阜阳市下辖的与河南接壤的各县,从国家标准而言同样处于贫困之中。这个区域内的937万人口中的三分之一需要寻找工作,一些农村家庭过去也以卖血作为持续的收入来源。但是,在这里的“艾滋村”,围墙上可以看到认真书写的艾滋病防治和关爱的标语:“关爱生命,预防艾滋”,“艾滋病不可怕,防治它有办法”,“帮助艾滋病人就是帮助我们自己”等等,它们取代了常常出现的计划生育宣传用语。对于成百也许上千已?-死于卖血的病人而言,尽管这来得太晚了,但却表明艾滋病目前已被公开承认。 2006年,安徽省政府率先批准了一个包括“四个一,三条线”在内的艾滋病防控策略规划。“四个一”要求每个受艾滋病影响的村,至少有一条柏油路,一个诊所,每个家庭要有自己的房屋和饮用水。“三条线”规定,民政部门将对所有父母去世的家庭每月提供补贴(父母单方去世的60元,父母双亡的100元),到达退休年龄而子女去世无人赡养的老人,每月补贴100元;每个受影响家庭在每月600元的限额内有权获得村卫生所的免费治疗。在我们访问当地社区的3天时间内,看来这些措施并非空洞的承诺,而是正在被实施。 安徽政府部门对与国际组织合作也持开放态度。我们去了很远的几个村子,香港的智行基金会聘用了两位当地员工向感染者家庭提供食物包,还同时提供资金支持。这个项目看上去似乎是过了精心选择,运行顺利,还进行了详细记录。智行的员工在当地受到友好接纳,对感染者家庭非常了解,花时间和他们聊天、听取意见。这些村子很整洁,大多数家庭看上去如果谈不上富足的话,至少能够收支相抵。但是,也有让人感到很凄楚的场面,例如,我们看到在一间简陋的孤零零的房屋内,就住着两名十几岁的少年。 英国救助儿童会自2005年起就在这个地区开展活动,包括建立村级儿童活动中心和图书馆,小额信贷和增收项目。这些活动主要由香港的嘉道理基金会提供资助。 尽管救助儿童会的项目对个别的家庭提供了资金支持,但重点是要建立使整个社区受益的机制。在来自阜阳高等教育机构的志愿者的帮助下,活动中心向所有儿童提供娱乐和非正式的学习机会,在这里,境况好些的儿童和艾滋孤儿一起玩耍。一个小额贷款项目同时向感染者家庭和非感染者家庭开放。一家生产塑料吊顶的村办加工厂录用了感染者工人,当然,这家工厂还是主要依靠当地一位企业家的管理和市场技能。 救助儿童会试图推动当地人对这个项目进行自我管理,成立了管委会(以儿童活动中心为例,管委会成员包括18岁以下的孩子),或者帮助建立独立的组织(如界首市砖集镇艾滋病生产自救自助?-会,这是一家会员制组织,运作贷款项目,现在同时还和国际小母牛展开合作)。此外,救助儿童会还和地方机构如利辛县慈善?-会紧密合作。 另外一个重点,是尽可能多地和地方政府结为合作伙伴。国际发展机构常常在华以多部门合作为目标开展工作,救助儿童会由于自1995年起在其他省份介入艾滋病工作,1992年起就在安徽开展其他领域的项目,因此多年的?-营积累了较多?-验。救助儿童会从2005年开始进入阜阳,其破冰之旅是组织当地政府官员,包括一位副市长去云南瑞丽自治州参观考察。在那里,救助儿童会?-过数年的工作,已?-建立了一个最终扩及地方政府和NGO的类似的综合示范项目。 据救助儿童会负责阜阳项目的何瑶说,此后阜阳官员就变成了“热心而积极”的合作方。何瑶和救助儿童会的关系要追溯到数年之前,当时她在安徽广德县民政系统的一个孤儿院担任助理护工。她注意到,阜阳最近对艾滋病问题的回应和2006年省级政策的出台,都吸纳了救助儿童会试图推动的许多?-则。“如果说这是我们项目推动的结果太夸张的话,我们至少感觉,项目肯定对政府产生了影响。”何瑶说。 我们无法对此行的观察所得妄下定论。在安徽省我们访问的村庄以外,可能还存在许多缺点和不足。在我们看不到的灰暗角落里,也许还有人在?-受着痛苦。但至少在表面上,这里正在发生着我们在河南还没有看到的变化。



(本报道根据作者2007年6月在北京、山东、河南和安徽等地的采访和实地考察写成。付涛编译)



 


分享到:

NGO招聘微信扫一扫
更多精彩
TOP 意见反馈