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我们跟着癌症患者去印度,寻找最后一根救命稻草

2017-10-13 11:30:27  来源:高龙   作者:谷雨实验室    点击数量:644
撰文 | 高龙
编辑 | 王怡波

 

 
     “古尔冈,有霾,31度。”智能手机上这样显示9月26日的天气。在印度德里南部古尔冈的一家私立医院,赵防身体疲惫,倚坐在一个椅子上。他等待着印度医生的检查结果并购买廉价的印度药。这是他最后的希望。

 

       2015年9月17日,赵防被诊断为小细胞肺腺癌。医生宣判他只有三到六个月的生存期。他顽强地挺过两年。“我不怕死。”去印度之前,48岁的赵防说。他使用“永不言弃”作为微信名。

 

       像赵防一样,数目庞大的国内癌症患者去印度求医问药。患者群体通过社交网络传递购买信息。比如,国内一个乳腺癌的群,人数多达一千多人。购药者多数去了印度首都德里。这是药商和医院数量最多的城市。

 

       阿比特龙,13倍; 赫塞汀,3.7倍;拉帕替尼,6.3倍;多吉美,28倍。这组数字来自于我们在印度德里走访的一家药房,是几种常见国内售抗癌原研药与印度仿制药的价格比。原研药为大药厂经过漫长时间周期和巨大资金投入生产的原创性新药;仿制药为小药厂根据原研药的化学成分仿制的药物。成功的仿制药药效接近原研药。惊人的价差是国内患者到印度购药的直接原因,即使是国内仿制药,价格也远高于印度仿制药。

 

       此外,印度仿制药以优质闻名。作为对比,我国从事仿制药生产的药企有4000多家,但仿制药质量并不理想。今年5月12日,中国首部仿制药蓝皮书正式发布。全面提升药品质量,使药品质量和疗效达到国际水平,成为蓝皮书的一大目标。

 

邂逅印度药

 

       在两年前的绝境中,赵防邂逅印度药。

 

       2015年9月17日,在山东济宁医学院附属医院,赵防陪同患甲状腺癌的妻子做例行检查。妻子让他也做一次体检。他意外检查出自己也患了癌症。

 

       情况很糟。检查时,肿瘤细胞脑、双肺和淋巴都发生转移。赵防到北京看医生,医生说他的生命最多能延续六个月。之后,赵防做了4次化疗,这让他痛苦不堪。之后,他放弃了化疗,做了33个放疗,花了7万多元。他迄今看病一共花了家里20万元,其中朋友捐了两万多。

 

       在医院期间,赵防开始准备遵医嘱吃靶向药特罗凯。但此药申请购买迟迟没有买到。赵防发现几个病友在吃一种印度版的仿制药易瑞沙,就托他们购买服用。这种药在赵防的老家没有纳入医保,但相对于进口的原研药易瑞沙价格便宜很多。最便宜时,赵防买的易瑞沙三百多块一盒,为原研药易瑞沙的零头。原研药易瑞沙价格约为5300一盒。

 

       印度版易瑞沙作用明显。两年内赵防情况稳定,能自由活动,不用家人伺候。吃药的副作用也显而易见,赵防描述自己“每天好像生活在另一个空间,脑子没有意识,坐在哪儿都想睡觉。”

 

      9月初的一个下午,在山东郓城县随官屯乡的家中,我们见到了赵防。两间内部昏暗的平房里,仅有一台旧电视和一些简易的家具。

 

 

◇ 赵防在山东郓城自己家中。由于癌症已经扩散到全身多个器官,赵防强迫自己每日在屋中散步,否则他就会整日躺在床上。

 
      赵防的人生本在一条平静的辙迹上运行。从1990年开始,他任菏泽交通集团汽车六队驾驶员,一干16年。他每天的生活,就是开着大客车,在郓城到菏泽的公路上驾驶240公里。直到2013年下岗前,他的月收入是1200元。如今,工资降到480元。这是当地的最低生活标准。

 

       疾病加上失业,加重了赵防的困境。赵防目前吃药的主要费用,靠24岁的大儿子赵凯在化工厂打工挣来。赵凯本来在一所大专院校读书。父亲患病后,他退学打工,一月能挣两千多元。“一家人打工挣钱给我买药吃。”谈及家庭,赵防言辞中有深深的内疚。

 

       服用易瑞沙18个月后,赵防产生了耐药性。感觉身体受不了了,赵防通过中医途径,私自决定服用仿制药泰瑞沙——孟加拉产的Osicent。泰瑞沙为上市新药,为易瑞沙的第三代药。吃原研药泰瑞沙一个月花费5.1万。赵防吃的仿制药泰瑞沙,一个月6000元。泰瑞沙为易瑞沙产生耐药后的替代品。但赵防的这次服用没有明显效果。

 

      今年8月20号,稳定两年后,赵防体检时发现肿瘤肝转移。“真没有机会咱也没有办法,听天由命。只要能走动,扶着墙能走我也走,我也不在家坐着,不在家躺着。我一直都在坚持。”他当时想着。

 

       和一家医药旅游公司接触后,赵防想到去印度。
 

 

印度治疗

 

       赵防上一次走到边境是二十多年前。那时,他在深圳打工。当时,老家的司机一个月挣一千多元。他在深圳给一个地产老板开私家车,一月能挣四千多元。有次,他开车载着老板到珠海,目送他到澳门豪赌。后来,孩子在老家出生后,他返回山东,生活至今。

 

       但此次之前,赵防从未出国。他对印度仅有的印象,来自小学三年级时看过的印度电影《大篷车》。但那不过是一个虚拟的、过时的印度。

 

       9月23日,赵防跟随医药旅游公司工作人员,在大儿子赵凯陪同下,踏上去印度的道路。他们从济南飞到昆明。在那里休息一晚后,9月24日,又从昆明飞到德里。在德里南部的古尔冈,赵防被安排到一个酒店。

 

       来印度的前两天,赵防身体状态不佳,吃饭不消化,当地饮食也不习惯,一共只喝了半碗面条,啃了几片当地买的咸饼干。

 

       赵防观察到印度较差的一面,“满大街是要饭的小孩,弃学的学生,生活还很差。周围尘土飞扬,天灰蒙蒙的”。他从街道穿过时,发现严重的堵车,汽车、摩托车、大货车、三轮车挤在一个道上,各色喇叭声响成一片。

 

 ◇ 嘈杂的人声和汽车喇叭声充斥德里的大街小巷,这里混乱的街景和赵防心目中的“首都”相去甚远。

 
       在印度的那三天,他反思了自己老家的环境。在他身边,同学、同事得癌症者竟有十几人。他回忆了郓城糟糕的水质,“水看得很清,你过一个小时,或者过两个小时,从这个水上就飘一层膜”。还有郓城冬天恐怖的空气污染。在古尔冈的医院里,他开玩笑说,“郓城冬天有雾霾时,感觉我们像崂山道士,生活在仙境中”。

 

       然而,现实不是仙境。赵防在国内住院时,遇到淄博的老两口,拿了1.8万元到医院看癌症。次日,钱花完了,两人被医院撵走。此事对赵防触动很大。

 

 ◇ Fortis医院诊室一角。

 
 
       赵防在古尔冈就诊的这家私立医院让他印象深刻:保安拿着步枪,内部环境像一座博物馆,“他们的座椅都非常人性化,全是软包的,考虑到患者的身体,就没看到国内那种冷冰冰的铁凳子”。

 

       看病时,印度医生耐心的询问让赵防吃惊。在国内,他每次看病通常只和医生聊三五分钟。而在印度古尔冈的这家医院,他和一位医生聊了一个小时。

 

       经过检查,赵防的肝转移增大到三厘米了。医生让赵防把旧药停掉,换成新药阿法替尼。他们在医院的药房拿药。这里的药价执行印度药监局定的MRP(Maximum Retail Price,最高零售价格)。

 

       吃药数天后,赵防感到身体状况有所好转。

 

 ◇ 赵防在医院接受检查。

 
 
 
艰辛购药

 

 
       为了购药,中国的癌症患者们历尽艰辛。

 

       他们首先要忍受印度的常年高温。“人们来买药和季节完全没有关系。”常年带购药团买药并担任翻译的刘正坤(化名)介绍,从4月底一直到7月,是德里最热的时候,但前来的国内购药者仍络绎不绝。有时,德里的温度能达到45度,在外面呆5分钟就全身湿透了。

 

       在冬天,购药者要面对德里严重的雾霾。去年2月,刘正坤接触了一个购药团。他们从昆明飞到德里,凌晨三点,飞机到了。刘正坤回忆,那个凌晨雾霾非常严重,能见度只有三四十米。那几天,许多患者带着口罩去买药。

 

       组团购药的人群基本上形成了购买习惯:在各个药店比对价格,觉得合适就订药;订完以后在附近旅游购物,临走时过去拿药。

 

       有时,购药者会遇到麻烦。“药商为了拉客户,面谈时药品购买量答应得很爽快。但他们去和供应商沟通时,有时药品供应不上,不能及时拿到货。第二天顾客去找他,他就变卦了,说这个药可能今天拿不到,往后推迟,或者说不能足量供应。”刘正坤回忆。他以前遇到过一个购药团,和一个印度药商订了五十多支赫赛汀,但对方最后只交货三十多支,导致有几个人买不到药。这几个人本来已经订好次日回国的机票,只能延期。

 

 

◇ 与赵防一同前往印度治病的癌症患者杨秋萍正在Fortis医院的药房等待取药。

 
       购药者还要面对德里复杂的治安环境。伪装成教授的行骗者在亚姆纳河畔游荡,潜藏在人群中,伺机向那些外国面孔的人群行骗。深夜的小巷同样出没着各种势力。

 

       另一个挑战来自印度饮食。许多患者及家属吃不惯印度菜,特别是印度咖喱。许多人自己带泡面或其他国内食品前来。“我之前带他们吃印餐,基本没有人吃惯,吃完一餐之后,都让我带着去吃别的。吃了印度餐好多患者受不了,拉肚子,好多人来自己带拉肚子的药。”

 

       为了省钱,很多购药者住200多元一晚的旅馆。整个行程一般花6000元左右。

 

       多数购药者前来买冷链药(指对药品贮藏、运输有冷藏、冷冻等温度要求的药品)。冷链药需要2到8度的温度。因此,购药者除了基本行李,还须携带一个冷藏药箱,因为印度市场没有卖冷藏药箱的,要通过网络购得,8升至18升的都有。冷藏药箱里面有冰块,只能托运。

 

       除了印度实体药店,大量廉价印度药通过网购渠道流到国内。网购是法律模糊地带。如果网购用于牟利,则在国内属于非法。

 

       印度一家叫达拉斯康复俱乐部的药商,长期通过网络渠道出口药品到国内,生意已做了13年。据公开资料,达拉斯康复俱乐部每天为全球患者发货至少两百个包裹,其中中国患者的购买量占70%。

 

      “买的患者是多,但是我的个人建议是别考虑做这个,因为中国政府查得严,被抓的人现在比较多。”负责人马眸近日称,“这行业水太深了,万一被查到被抓到很麻烦的。”

 

       对购药者来说,海关是一个麻烦的关口。

 

      无锡人潘建三就经历了海关检查。

 

       潘建三,62岁。2003年,他患了间质瘤,在北京301医院治疗。潘建三回忆,2003年,医生推荐格列卫。当时,格列卫在301医院还是限量供应。潘建三通过关系才搞到一盒。格列卫一盒2.55万元,潘建三一年吃12盒,两年下来药费花了70万,而当时无锡的房子一栋才20万。在家人、朋友的帮助下,潘建三撑了下来,直到2015年才还清债务。

 

        当时,潘建三在无锡电厂工作,月收入一千多元。格列卫效果可以,但两年后潘建三没钱买了,停药了。结果,2005年,肿瘤从盆腔转移到了腹腔,长35厘米。潘建三感觉不妙,对家人说,“可能有问题了”。他女儿听了大哭,在网上发布了一篇长文“谁能救救我父亲”,呼吁社会接济。

 

       无钱治病的潘建三甚至想自杀。后来,他获知印度药的购买渠道。潘建三通过网站转钱到印度药商的一个账户。之后对方把药寄来。印度仿制的格列卫一盒3960元,虽然仍远高于他的月工资,但远低于国内销售的药物。目前,印度版格列卫降到了一盒仅247元。

 

       2012年,潘建三和一个朋友合买了10盒药品。印度药商邮寄药品时,被上海海关扣药。海关当时怀疑是贩药。两人到海关解释是自己使用,后来写了保证书,交了10%的关税,几千块钱。
印度海关也会抽查。刘正坤了解到,有数名患者被印度海关查过。有人未带病历,就找病友临时借一个过关。“一般一个人带十几支药,一个疗程的量,海关一般不会过问。”刘正坤介绍。
偶尔被查到会有麻烦。“印度海关会让你出示病历、处方,还有发票。你要解释这个药是自己用的。只有提供材料才能走。”所有来的人,刘正坤都提前提醒他们带上病历和处方,免得被海关问。

 

 
仿制药乱象

 

       病历和处方在通关中有用,在印度的各大药房,这两者则是多余的。

 

      刘正坤第一次带购药团买药,就发现了印度医药市场的乱象。在药房买药,中国人不需要处方,只要提供药名、药的规格就可以。“比较随意,管得比较松。”刘正坤说。近日,我们在德里Green Park附近的多家药房询问抗癌药物特瑞沙的仿制药,药商都不要求病历和处方。

 

       2015年毕业于德里大学的刘正坤住在德里南郊,目前的职业是带团到印度药房买药,充当英语翻译。从2015年至今,刘正坤已通过网络和现实接触了近一千名患者。

 

       2015年11月,刘正坤接待了第一批国内癌症患者及家属,一行五人。他带着他们在德里的许多药房转,比对价格,买针对乳腺癌的赫赛汀。当时,这批病人的家乡,赫赛汀还没有纳入医保,原研药价格昂贵,25000元左右一支。而在印度,仿制药那时是5600元一支。

 

       印度药廉价的一大原因,是在印度设药厂门槛很低,而且监管松散。“制药的许可证可以托关系买到。我有朋友就专门负责给人办证。”刘正坤提到。

 

 ◇ 印度古尔冈地区的一间药房的药剂师正在为顾客查找药物。

 
 
       今年5月,治疗肺癌的新药泰瑞沙出现在印度药监局的名录中,刚刚成为合法在印度销售的药物。仿制药迅速出现在市场上。仿制的孟加拉药Tagrix和Osicent迅速进入印度黑市。按照法律,这些孟加拉药不能公开在印度销售。在德里Green Park附近的一家药店,我提供这两种药的名字后,一位店员表示,药物不在店里。打一个电话询问情况后,他告诉我,这两种药有货,但得先付50%定金,等两小时能到货。

 

       在德里Gandhi Park附近的一家药店,另一种产自斯里兰卡的泰瑞莎仿制药Luciosim也有货。一位店员说,“我们有很多中国客户,很多中国朋友。”

 

       同种药物药房之间的差价不大。“国内患者去得多的地方,价格比较低。药房一看中国人来了,拉客特别积极,时间长了就知道怎么应对中国患者了。”刘正坤回忆自己的经历。相比普通印度患者,中国患者具有更大的支付能力,因此受到药商青睐。作为对比,印度当地人的医药福利很好,买药折扣很多,但很多人还是吃不起。比如治疗乳腺癌的拉帕替尼,国内医生开的药方一天吃5粒,印度医生一天只给开一片。

 

       刘正坤观察到,许多药房老板都私下卖药,不走公司渠道,这样钱都进到自己口袋。这些老板在网上打广告,留下自己的联系方式。私人渠道的竞争力在于可以将价格压得很低。药房老板可以直接从供应商拿药,通过多卖挣钱。患者可以享受较大折扣。比如赫赛汀,走公司渠道和私下里卖,一盒差一两百人民币。

 

       市场混乱根源于印度仿制药的廉价带来的吸引力。如今,这种吸引力正部分收到挑战。对许多国内顾客来讲,许多抗癌药价格降低,并且在部分地区纳入医保,购买会便宜很多,一些人选择在国内买药。

 

      但印度药的低价目前仍无法替代。如今,格列卫纳入无锡医保。但是,医保报销的手续繁琐,需要患者自己每年掏1.8万元,而潘建三购买印度版格列卫,每年仅花不到3000元。他思考一番,觉得还是买印度药划算。

 

 

◇ Fortis医院内的宣传广告,这里25%-30%的病人来自其他国家。

 
       患者困境同样体现在赵防身上。“活着就是给孩子一个希望,没有了连个希望都没有了。”这个坚强的男人称自己是家里唯一的希望。而印度仿制药阿法替尼成了他目前唯一的希望。

 


视觉策划 | 郝昊 毛景慧
制图 | 大表哥
海报设计 | 大表哥
项目统筹 | 迦沐梓
 
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