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北京自闭症家长正在大别山众筹一个500亩的中国榉之乡!

2017-11-15 10:52:29  来源:大米和小米  点击数量:442


星星小镇位于金寨县城边上,大别山区,三面环山,一面环水

 

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 家长交50万可成为股东
 采取公司制度管理小镇

 

       2017年11月12日,位于北京市海淀区的康纳洲会议室一楼坐满了近百名自闭症孩子的家长,他们孩子的年龄大多在十几岁-二十几岁之间。

 


当天会议现场

 

       这一天是北京康纳洲(金寨)星星小镇针对家长的对外推介会,主要目的除了介绍星星小镇的规划及现状,还有招纳家长共同为建设小镇出力。


 
       据小镇发起人之一罗意爸介绍,小镇整体规划面积为300-500亩,第一期小镇面积60-100亩,能容纳的100个居民,总投资额在5000万左右,这笔资金,主要以家长自筹和企业资助为主。


 
       小满爸也是发起人之一,和罗意爸一样是大龄孩子的家长。据他介绍,星星小镇位于安徽省金寨县内,如果从北京过去需要先坐高铁到合肥,再转高铁到金寨,全程大约需要五六个小时。从南京武汉合肥过去大约一两个小时,附近还有一个旅游机场正在建设中。

 

       罗意爸表示,对小镇的运营采用公司制,第一期计划招募40名股东会员,每人出资50万入股,如果中途孩子或父母因为意外亡故退出,50万会被原价退还。当小镇建设好后,孩子便可入住小镇,生活空间由投资需求决定。此外,小镇里还包括活动娱乐、职业培训和庇护性就业等等设施,由生活辅导员等养护人员进行辅助。但具体安排多少名养护人员对接孩子比较合适,小满妈表示还在讨论当中。


 
       如果一切顺利,实现这一阶段,大概需要两年。

 

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 日本榉之乡、欧美Camphill康复村
 是它参考的模式

 

       小镇的参考模式主要是位于日本东京的榉之乡和起源于欧美的Camphill康复村。


 
       榉之乡成立于1985年,由21位孤独症患者家长发起,三位主要创办人须田女士、阿贝女士、白井女士的自闭症孩子均已年过四十五。

 

       目前,榉之乡里的设施分为4个部分,包含家庭式住所、福利工厂、日间工作支援中心等,里面生活着100多名成人自闭症人士,其中有近20名自闭症人士在福利工厂工作,每月领取工资用于支付在榉之乡的生活费用,或者攒下来孝敬父母、养老。

 

       日本政府会为榉之乡提供大量补助,用于支付养护这些自闭症人士的工作人员的薪酬等。

 


榉之乡


 
       Camphill是一个世界性义工组织,在欧洲、北美等20多个国家建立了100多个心智障碍者服务社区,Camphill康复村是由普通人和一群有心智障碍的人一起工作和学习的社区或共同体。

 

       它的理念来自鲁道夫斯坦纳(Rudolf Steiner 1861年—1925年)创立的人智学(Anthroposophy),已经有70多年的历史,康复村已经成为全球最大、最广泛的社区运动之一,目前已在20多个国家建立了上百个康复村,遍及非洲、亚洲、欧洲、北美。

 

图片所示Camphill康复村位于美国宾州

 


Camphill康复村里的宿舍
 


 3
 用5-8年
 建立服务成年自闭症人士的永久性综合社区
 


       据推介会介绍,星星小镇的终极规划是整体面积300-500亩,建成后能容纳300-500名自闭症人士,为居民提供生活供养、庇护性劳动、支持性就业、产业投资、现代农业旅游观光、家庭双养、周边融合等服务,也会接纳部分其他类型的心智障碍家庭,成为以服务成年自闭症群体为主的永久性、综合性社区——整体完成需要5-8年。

 


星星小镇建设基本情况

 

       星星小镇希望成为“永久性”的社区,土地是使用权还是永久产权,是否免费?另一位发起人小满爸表示目前正在和当地政府洽谈中,得到了当地政府的大力支持,第一期用地已进入签约尾声,具体情况还需要一两个月左右才会出最终结果。

 

       大米和小米记者致电金寨县政府招商局及国土局,工作人员均表示暂时不清楚该项目对土地的规划。
 


        金寨是小满爸的故乡,随着孩子年龄增长,去年十一他和小满妈回金寨的时候萌发了星星小镇的念头,随后同罗意爸及北京康纳洲孤独症家庭支援中心一起,开始了对小镇的推动。


 
       今年初,他们先在金寨租赁了一个面积1000平米的闲置小学作为实验基地,取名“星星家园”,9月,包括小满在内的三名孩子正式长期入住,由三名老师提供辅助。

 

三个孩子在星星家园的生活


看书、写字

 


宿舍

 


户外锻炼

 


厨房

 

 4
 “等我走了以后孩子还能被安全照顾就够了
 其他的不重要”


 
       11月12日的推介会结束后,小满爸透露大约有三十多名家长留下来表达了想要加入并成为股东会员的意愿。
 


      “但我想更多人是在观望,钱对我们这些走投无路的家长来说不是重点,关键在于小镇具体运作起来后是否能达到所说的期望,”土土爸,一位小龄孩子的爸爸表示,“如果到时候发现这条路可行,可能让家长们投入一百万也会愿意。”


 
       当被问到对金寨小镇的位置怎么看时,多数家长认为自己的孩子很难融入普通社区,位置不是他们考虑的重点因素,“我只关心是否能保证在我们走了以后,孩子也能得到安全、可靠的照顾,就够了。”


 
      “自闭症人士成年后能在社会上找到工作、融合的概率非常非常低,能融入的凤毛麟角,这就是现实,”圈内知名家长秋爸爸认为,“对更多家长来说,他们需要接地气的东西—马上能解决‘走了以后孩子怎么办’的问题,现在有人去搭建小镇,去做新的尝试,应该鼓励。”

 

      “金寨是康纳洲的一个项目,作为康纳洲的发起人,中精协的温洪主席也表示支持!”小满妈妈告诉大米和小米的记者。但对于大米和小米记者的电话采访,温洪主席因为工作繁忙,没有明确表示自己态度。

 


小镇近期规划

 

       当小镇进入运营阶段后,除了家庭出资,星星小镇会尽力去争取得到政府提供的资金支持,另外还有各地政府发放给家庭的残疾补贴等;第二方面是争取社会慈善基金和企业的帮助,第三为贩卖小镇自主产品如面包、手工制品、观光旅游等。

 

       至于政府支持、公益基金支持或技术支持这部分洽谈得如何,目前我们还没有得到明确的答案。

 

Part 1


戴榕

将来我老了

希望能和孩子生活在熟悉的社区
全国心智障碍家长组织联盟理事长

 

       有人曾问我:如果你的孩子不是自闭症,你还会做公益吗?


 
       我的回答是百分之百不会,如果不是自己也有了一个特殊孩子,我根本不会知道这个群体的存在,因为在我的日常生活中,接触不到他们。

 

       我从小接受的是精英教育,身边几乎见不到心智障碍人群,因为他们是被隔离的,不是在特殊学校就是关在家里……


 
勇敢带出去
让我们的孩子被更多人看见


 
       就像有人疑惑,为什么美国、台湾四处可见障碍人士,甚至在餐厅里还有心智障碍人士在为我们服务,但国内却很少见到这类人群,是因为他们人数比美国台湾少吗?不是,是我们的社会没有建立他们走入社会走入大众视野的支持体系。
 


       这些年在我不停做社会倡导的路上,见过很多家长和相关人士怪周围环境太苛刻,或认为孩子能力不够去融合,但如果我们自己都不能勇敢且坚定地生活在社区里,因为一些压力和偏见就退缩,还如何让公众知道我们的存在呢?
 


       假如,一个坐轮椅的孩子小时候在普通学校上学,他的其中一个同学长大后做了设计师,是否在他设计房子或道路的时候,想起当年那个轮椅上同学生活的种种,就会有“无障碍”设计的意识?
 


       改变是一点一点发生的,社会也在进步着,十几年前,田惠萍老师的儿子坐公交车可能都会被歧视,但现在,她正昂首挺胸地带着孩子在国内外四处游玩;十几年前,没有融合教育,但现在我们有了融合教育、支持性就业……


 
       这些,是我们一代一代家长勇敢带着孩子出门,前赴后继做倡导的结果,此处应该向田惠萍、温洪这样的前辈致敬!
 


       全国心智障碍者家长联盟的宗旨是推动《残疾人国际公约》在中国的落地,“促进心智障碍人群平等地融入社会,获得有尊严的生活”——这是我们的使命和愿景。“倡导融合”——这是我们工作重心,并且融合是贯穿心智障碍者全生涯的——融合教育,支持性就业,社区化自主生活。
 


       让一个心智障碍者从小到大,从教育、就业、生活三个方面,都能被纳入社会融合的体系里,这是我们所坚持的信念。
 


我所追求的老年生活
 


       在现有条件下,金寨星星小镇是一种探索和尝试,也满足了市场里的不同需求,我欣赏这些家长和组织勇于为大龄心智障碍人士所面临的双养问题做出探索的勇气,也很理解最后选址落在安徽的一个县城边缘的缘由,因为要找到那么大的地,还能得到政府的支持,不是一件容易的事。

 

       我儿子今年20岁,他现在每个星期会定期去慧灵居住,周末回来。


 
       我好朋友卢莹的儿子森森今年17岁,我们曾一起想过,将来集合一些心智障碍家庭和孩子住在同一个社区里,继续我们所熟悉的生活,并得到社区的支持。


 
       比如卢莹的儿子喜欢坐地铁和高层电梯,我家孩子喜欢坐公交车和送快递,他们可以从中见到不同的事物、学习社会规则、跟各种各样的人打交道。


 
       我希望在未来他可以继续这样的生活,白天在支持系统的辅助下公开就业,晚上回到社区家庭居住,周末回到父母身边。在此期间,我可以随时去看望他,当他有需求的时候也可以随时回家。

 

       虽然我是一个特殊孩子的妈妈,但我也有自己的生活,我不希望将来自己老了以后,为了孩子我们要一家人离开熟悉的环境去到陌生甚至闭塞的地方。

 

       我希望将来老了,能和他一起继续生活在我们熟悉的或者自主选择的社区里,平等享受社区里面所有的公共设施和整个环境,这就是我所追求的生活,并且我会一直为之努力。

 

Part 2


卢莹
双老问题需要有多元化的解决方案
 
广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长


 
       在我看来,双老问题需要有多元化的解决方案,每个家庭的需求都不一样,也没有统一的模式,大家都在各施各法尝试创新式服务。


 
       金寨小镇、静语者家园、日本榉之乡、台湾肯纳园等方式也深受部分家长欢迎,社区家庭、青年公寓、居家托养等也有各自的需求人群。


 
       家长组织需要建立资源库,开展个案管理服务,评估不同的家庭需求和资源,让双老家庭可以选择适合自己的生活模式。等我老了,这也是我希望的生活模式------


 
       我和森森住在同一个小区里但不同住,各有自己的生活也方便互相照应,到彼此都照顾不了的时候,不管是他还是我,再住进专业护理的服务机构。

 

 

Part 3

 

大米

没有星星之火,哪有燎原之势?
《大米和小米》创始人
 深圳四叶草自闭症家长支持中心创始人

 

       若有这样的世外桃源成功,为什么不是个好事儿?也许不是永久,也许是三五年,也许是几个月,发展如果完善,如果风景优美,我想我至少会很乐意去那里和家长们聚在一起做志愿者,或者一起过我们向往的群居生活。因为老了,我就希望和我的好朋友卢莹戴榕经常见面。

 

       如果我们能天天吹牛,搓麻将,谈黄昏恋,假装文艺女老年看看书,还有专业人员看娃,管理娃,小米如果有机会在那里当志愿者,那就更好啦!

 

       应该有多元化的选择。

 

       也应该有这样的尝试。

 

       看它成功也好,失败也好,都是后来者的黄金。

 

       我喜欢任何大胆浪漫的设想并且乐意参与推动。但我在做之前,会做好所有的准备,所以我的人格测试是从现实主义出发的理想主义者。

 

       所以我敬佩任何先行者。但在让我掏钱之前,在让这些障碍家长掏钱之前,一定要做好万全之策:土地产权不能有后患,配套专业支持一定要完善,不能出现任何安全问题,让倡导者出钱出力又心伤。

 

       此外,“相对来说较为封闭的服务模式可能需要更完善的监督管理系统,以避免出现因为遍远而发生凌辱或恶性服务质量事件。”

 

       我的梦想里,也有建这样的一个社区,不过一定是个交通方便有科学严谨的系统支持的度假型的社区,可以随到随走,定期预约。喘息完了,可以再回到尘世和熟悉的社区,期待下次的相聚。

 

       当然,那个地方一定是春暖花开,面朝大海。

 

       跟着我走的,来预约啦!

 

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