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报名|为200个爱力康复包而走·4月15日爱力一起走21期·银山塔林转塔祈愿6.15KM

  • 2017-04-10--2017-04-14
  • 中国北京北京市昌平区万寿山东北
  • 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
  • 其他
  • 点击量:81

详细介绍

爱的助力

4月22日,3位重症肌无力患者和1位志愿者将组成“爱力一起走队”参加善行者成都站50公里徒步慈善赛。这一次,他们将为全国200名贫困重症肌无力患者筹集家庭康复包,为呼吁社会关注重症肌无力患者群体的康复问题而行走。您的的100元活动报名费将直接捐赠到“爱力一起走”队200个爱力康复包筹集款项中。您的一份爱心,将助力全国65万重症肌无力患者群体。【捐款后,添加微信号“爱力一起走”:186-0086-9606(可通过搜索手机号码添加微信),发送您的100元捐款截图,为您办理活动报名事项。】

 

 

 

报名|4月15日·爱力一起走21期·银山塔林转塔祈愿6.15KM

爱力重症肌无力关爱中心

 

 

人间的四月天,

让我们敲希望的钟,祈祷在心中;

让欢喜代替哀愁, 微笑不会再害羞;

让时间懂得去倒流 ,叫青春不开溜;

让贫穷开始去逃亡, 快乐健康留四方;

让世间找不到黑暗, 幸福像花儿开放......

 

 

 

——爱力一起走·第21期

 

 

你要知道哒

本期徒步地点:银山塔林

难度级别:简单 路况:土路、砂石路为主

总里程:6.15KM

用时:约5小时

 

本期亮点

 

 

“藏在深闺人不识”的海子村

 

 北京市海子村位于昌平区东北部40多里的深山里,又称海字,是本次徒步路线的第一站。

 

 

“海子”在方言里指湖泊,传说古时候的海子村曾遍布泉眼。村内至今仍保存着九圣庙和戏楼(区级文物保护单位),可谓是凤毛麟角了。

 

 

 

银山塔林——铁壁银山

 

 

银山塔林位于昌平区城北30公里处,是十三陵特区办事处主要的国家级风景名胜区。辽金以东佛教圣地,为明清时期“燕平八景”之一。银山原名“铁壁银山”,因悬崖陡峭如同高大的墙壁一样,色黑如铁,而大雪之后漫山皆白,山色如银而得名。

 

银山塔群

 

 

这里以众多古塔著称。银山的辽代塔群是中国现存辽塔最多的著名风景区。

辽、金时期的密檐式塔虽然在许多地方分布,但以塔群的形式存在的只有银山塔林。

 

重点文物保护单位

 

 

这里也是我国等级最高的僧人墓塔群落。因此,银山塔林于1988年1月被国务院公布为第三批全国重点文物保护单位。

 

细看塔身 

 

 

这里的塔,塔基砖雕莲花须弥座,塔身四面设假券门,券面砖雕饰飞天仙女,神采奕奕,裙带飘扬。

 

 

活动安排

1、活动时间

2017年4月15日(一天)

2、集合地点

新兴宾馆门口(公主坟地铁站A口出,寻绿色“爱力一起走”旗帜,志愿者将在地铁口指引路线)

3、签到发车时间

7:00-7:30(签到,每辆大巴车最后签到的三位朋友,是要接受“爱的奖励”滴哦)

7:30-7:40(点名核对人数)

7:40 (准时发车)

 

 

活动报名及费用说明

报名费:

100元/人(重症肌无力患者及家属免费)

 

报名费含:

1)一名重症肌无力病友及家人的报名费

2)本期活动往返大巴路费

3)本期活动大巴往返途中过路费

4)本期公益活动纪念品(完成证书)

5)活动期间保险费用

 

报名费说明:

< >将全部支持到4月22日“爱力一起走”队参与成都善行者50公里徒步慈善赛,为全国200名贫困重症肌无力患者筹集爱力康复包。

“爱力一起走”第21期报名+缴费二维码

2)微信报名:

添加微信号“爱力一起走”:186-0086-9606(可通过搜索手机号码添加微信),发送您的100元捐款截图,为您办理活动报名事项。

3)重症肌无力病友及家属可直接扫码,或通过爱力服务部热线:010-63558441电话报名

4)普通公众报名电话:18600869606,010-63558441

已完成报名的朋友,可以扫码入本次活动的微信群,或通过添加“爱力一起走”微信号,申请入群,了解本次活动更多信息。

 

 

 

报名截止日期:

2017年4月14日中午12点

意外险报名截止日期:4月13日中午12:00,12点之后报名参与的友友们,虽然依旧可以参与活动,单无法办理意外险,为了您自身的安全,请提前报名咯!!

 

 

活动流程

 

1、7:40—10:30 大巴车上的欢乐时光(有惊喜,有“奖励”,有你想不到的一切。有才艺、有“包袱”愿意和大家一起分享的你,准备好哦!)

2、 10:30—12:00 海子村徒步至银山塔林,可转塔林,里程3KM

3、12:00—13:30 银山塔林共享午餐时光    

4、13:30—15:00 返回海子村

5、15:00— 海子村集合,“全家福”合影,乘车返回北京市内

6、18:00——到达公主坟新兴宾馆活动结束

注:以上行程时间为活动预计时间,具体时间根据当日情况可能有所变化。

 

如有疑问可联系本活动唯一微信服务号“爱力一起走”:18600869606

 

 

 

 

置身塔林,山峦寂静,

坐于塔林前,

且听

山谷中轻轻吹过一阵风,

摇动塔身上那串风铃,嘤咛有声。

四月的思念,怀想与祈愿在此刻圆满。

......

 

 

装备建议

1、一双合脚的运动或徒步鞋,稍微厚一点的运动棉袜。(严禁穿高跟鞋)

2、双肩背登山包,登山杖,适合季节的防寒服(冲锋衣)(羽绒服),雨衣,速干衣裤,帽子,手套,头灯或手电必备(以防天黑),护膝,魔术方巾,护目镜等等。因为天气比较冷,注意保暖。

3、有手台的请带上,一般频段为437.900,在活动开始前询问领队,(可能有变)。

4、一定要吃早饭!路餐及午餐带高热量的食物,比如牛肉干、巧克力、坚果,饼干大饼之类,水分消耗比较大,建议带2-3升水(最好准备些热水),视活动强度自行增减,部分食物和水可以放在车上备用。饮用水可选用运动饮料,也可以自己在瓶装水里加一点盐和糖,严禁喝碳酸饮料。

5带好足够的自用药物,个人需要的其他物品。(如病友的用药等)

6确保公交卡、手机内有充足余额并带好零钱。

7、GPS、手机、相机,(带足备用电池),如有指北针、求生哨、多功能刀具等也可携带。

8、带一个环保袋,装自己的垃圾,户外环保,从我做起!

 

注意事项

(1)随身携带记有其他相关联系人电话,姓名的联系卡。

(2)拍照不走路,走路不拍照。

(3)户外活动,风险无处不在,活动中不要擅自脱离行动路线,听从领队指挥,活动中既不要超过前面的领队,也不要落在收队的后面。有情况时要及时通知领队,记住领队电话姓名,保持通信联络畅通,没有手台的尽量跟随有手台的。

(4)不要去追赶别人,走自己的节奏。不要时快时慢,时跑时停,尽量保持匀速。

(5)当行进中因各种原因需要停下休息较长时间时,需及时通知领队或同行的队友。

(6)路途中及时补充能量,路餐可吃些巧克力,坚果,饼干,香蕉等,并主动补充必要的水分,不要等渴了再喝。喝水宜少量多次,可防止胃部不适。

(7)路途中不要长时间休息,每次休息不要超过3分钟,每小时休息5分钟,比4、5小时休息1小时更有效,更能得到休息。长时间的休息反会令酸软的肌肉硬化,必定造成身体的重新适应。

 

 

 

就这样结束了吗......

当然不能

 

爱力一起走摄影征文作品评选

一、目标:汇总2014年10月——2017年4月10日前,“爱力一起走”的感动瞬间

二、作品征集时间:2017年3月3日——2017年4月10日

三、征集对象:所有参与“爱力一起走”的人员(病友,志愿者,领队,公众)

四、评选奖励:

1.“爱力一起走”项目组官方证书/奖章

2.诚邀免费参加2017年“爱力一起走”三期活动

五、评选标准:

文章:1000-2000字、题材不限、体载不限

文章内容:活动中感想、心得、故事以及真实发生的事

摄影:图片大小2兆以上、组照单张皆可

摄影内容:活动当中任意环节(签到,互动等)、人物风景、集体照、个人照

六、作品投稿要求:

1.作品名称

2.作者简介,100字以内(真名笔名皆可,颁奖以该名为准)

3.作者照片(生活照或工作照均可)

4.作者联络方式

七、投稿方式

依照投稿要求将作品发送至“爱力一起走”项目组官方邮箱:alyqz@ailimg.org

八、评选数量:

100件(征文作品30件,摄影作品70件)

颁奖设置:

征文:一等奖1名              摄影:一等奖3名

      二等奖3名                    二等奖8名

      三等奖6名                    三等奖19名

      优秀奖20名                   优秀奖40名

九、颁奖时间:2017年6月

 

“爱力一起走”大家族的参与者们,快快行动吧!

 

 

 

 

爱·力一起走项目说明

 

本活动是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办,由重症肌无力等其他罕见病患者以及社会各界人士参加的公众倡导、社会融合与健康教育的户外公益活动。

  通过“爱·力一起走”开展的徒步,登山等户外活动,向社会宣传重症肌无力疾病知识,促进患者康复。通过活动,倡导乐观,坚强面对人生困难的精神和信念。开展健康教育,促进社会关注重症肌无力等其他罕见病群体,并与社会各界一起帮助患者有效融入社会,促进社会进步。

  重症肌无力是 一种神经系统的自身免疫性疾病,慢性病。中青年女性发病率最高,症状严重时会危及患者生命,疾病给患者及患者家庭带来严重影响,目前重症肌无力不能“治 愈”,但可以“治疗”,如果能得到及时正确的治疗,大多数患者可以回归正常生活工作,有的患者还可以参加户外活动成为驴友,活动中您可能会惊奇的发现,原 来走在您前面的领队可能就是重症肌无力患者,这是可能发生的事哦!

 

  您的参与就是对重症肌无力及其他罕见病患者的支持与关爱!

  您的参与不仅能收获户外运动的快乐,更是对公益事业一份宝贵的支持!

  “爱·力一起走”不仅有美景,还有爱心、团队、公益、互助、关爱、汗水,还有欢声笑语。

 

我们的每一步都有生命的意义,都是在展现爱的力量,公益的精神。让我们一起,为重症肌无力及其他罕见病患者助力加油!

 

重症肌无力科普

现实生活中,人们对重症肌无力还存在很多误解:时常与类似于渐冻症的疾病混淆,甚至将其当成绝症。

 

☞什么是重症肌无力?

 

重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天患得。

▲不遗传,不传染,一般不影响寿命。

▲目前,它还不能被治愈,但可以治疗。

 

☞我国重症肌无力社群现状是?

 

康复水平低,易复发易危象现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。

他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

 

 

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织,2012年2月8日发起成立,于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金),取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”,发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》,制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

 

联系我们

新浪微博 @爱力重症肌无力关爱中心 

办公电话:010-63558441

机构官网:www.ailimg.org 

机构邮箱:ailimg@ailimg.org

地址:北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座2508室 邮编:100054

患者400服务热线:400-0234-615

病友服务部微信号:18601999280

  

支持我们:

银行汇款:

户名:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

开户行:中国银行北京车道沟支行

账号:3480 6041 0559

  

支付宝:

账户名:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

账号:ailizx@163.com

淘宝公益店:爱力关爱中心公益小店ailizx.taobao.com

 

  

 

 

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 主办方 
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
  • 成立时间:2012年
  • 注册状况: 社会服务机构(民非)
  • 项目地区:全国
  • 活动领域:社区发展 残障 社工 其他
  • 机构规模:11-30人
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