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北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

ORACC

点击量:1051
  • 机构名称:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
  • 成立时间:2013年
  • 工作领域:残障
  • 机构规模:1-10人
  • 项目地区:北京地区为主
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    北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是我国首家注册的、专注于“渐冻人”( 肌萎缩侧索硬化症, 也称ALS)的公益机构,旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。

    中心于2013年在北京市民政局注册。2014年在中国社会福利基金会设立全国首个渐冻人联合劝募基金。2015年加入ALS国际联盟。2017年首个中国渐冻人之家-东方丝雨康复体验中心落户泰康燕园康复医院,正式对全国的渐冻人开放。

    目前中心的“渐冻人百万呼吸工程”、“北京地区渐冻人调查及个性化支持”等多个项目,获得荣誉称号,成为具有一定影响力的慈善公益项目。(更多详情,请登录http://www.jiandongren.org/)
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