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NGO领域·残障

她救助了上千名孩子,却被数次当成人贩子,原来是因为

有这样一群孩子,因出生身患疾病而被父母抛弃,二三线城市福利院里的他们因缺乏医疗资金及服务而时刻面临着生命危险。 △原谅小编看不得孩子受苦,选了娃们康复后的照片

2017-10-18 14:42:02  来源:中国发展简报  作者:Alba

有网约车后,我再也不会用轮椅去逼停出租车了

望星,残障人士,残障权利倡导者,长期关注残障平等权利领域 我国有8500万残障人士,在交通出行时面临诸多困难,“打车难”就是其中之一。近年网络约车服务的兴起改

2017-10-18 11:25:46  来源:南都观察  作者:望星

除了按摩,盲人还能做什么工作呢? | 10·15国际盲人日特别策划

撰文 │ 王彦入(凤凰WEEKLY) 编辑 │ 李克难(凤凰WEEKLY) 秦旭东(腾讯新闻) 丧失了视觉,盲人还能做什么呢?在内地主流观念中,视觉的丧失意味着一项基本生活能力的

2017-10-16 10:28:25  来源:谷雨实验室  作者:王彦入

沉重的呼吸:困境中的庞贝氏症患者

记者/李青彤 范永敬 编辑/李显峰 宋建华 △靠呼吸机维持生命的庞贝氏症患者 欣雨还是走了。 感冒发烧送到医院后,得知基础病为庞贝氏症...

2017-10-13 11:30:19  来源:深一度  作者:深一度

挑战罕见病,活出人生的宽度

9月初可能是王奕鸥忙碌不停的一年里最恨不能有“分身术”的日子,作为病痛挑战基金会秘书长,她和腾讯视频《明日之子》策划发起了支持SMA群体的“含水唱歌挑战”,飞到上海

2017-09-25 14:41:26  来源:中国发展简报  作者:张欢

我只是不想白来这世界一场

“我感谢疾病在我这样的一个人身上发生、存在,让我更看清楚一个人活着的时候,该做些什么,来到这个世界上都不是白来的,你肯定带着你的使命,带着你的责任,带着你的义务去做你

2017-09-19 14:30:39  来源:生而不凡影像汇  作者:闫潇

刷爆朋友圈的"小朋友"画廊如何造就?项目负责人为你解答!

8月29日这天应该要成为公益传播史上著名的一天,很多人的朋友圈可能跟小编一样被刷屏了 。 平时毫无关系的各种圈子的界限忽然就木有了,人人都在忙着进行一种特别的“

2017-08-30 11:43:35  来源:商道纵横  作者:

那个唱歌不跑调的大眼睛姑娘……|我与瓷娃娃大会•个人纪

不试试,你都不知道自己原来可以。 2011年8月,第二届瓷娃娃大会有一群身着粉红色T恤的男生女生十分打眼,他们是瓷娃娃合唱团,在开幕式上演唱了一首孙燕姿的《明天的记忆》

2017-08-21 14:35:26  来源:中国发展简报  作者:瓷娃娃罕见病关爱中心

有第一次就有第二次第三次了~|我与瓷娃娃大会•众声忆

听参与者说说瓷娃娃大会的意义 大白 作为瓷娃娃父母的我们口头上接纳一万次没有用,我们都要学着从心底接纳这个有一点特别的生命,让他们的生命去绽放不一样的可能。

2017-08-21 14:33:24  来源:中国发展简报  作者:瓷娃娃罕见病关爱中心

家暴X艾滋 | 如何解决受暴女性艾滋病感染者的需求

蔡一平(主持人):女性抗艾网络秘书长袁文莉在研讨会上介绍了《女性艾滋病病毒感染者遭受家庭暴力调研报告》, 请各位谈谈对研究报告的感想。 ​ 嘉宾反馈:报告弥补了长期的数据

2017-08-18 14:26:22  来源:联合国妇女署  作者:联合国妇女署

一群在糕点师和艺术家之间秒切换的神奇宝贝

这里绝对是一个超棒的地方,既有色味俱佳冰皮月饼,又有斑斓美丽的彩绘艺术品; 这里绝对是一个神奇的地方,来到这里的人全都能在心灵手巧的手工达人和艺术天赋关不住的艺术

2017-08-17 14:27:31  来源:中国发展简报  作者:瓷娃娃罕见病关爱中心

大会工作坊掠影

8月6日、7日,第五届瓷娃娃大会的平行工作坊揭开了神秘的面纱,之所以说它神秘,是因为之前我们说了很久工作坊的事,但病友们好像还是懵懵懂懂,而在这两天,终于眼见为实,置身其中啦

2017-08-17 14:24:09  来源:中国发展简报  作者:瓷娃娃罕见病关爱中心

可能是史上最大规模的成功不全多学科综合义诊告诉你: 病友该如何对待自己的身体?

如果你就是一名成骨不全病友或家人,那么考考你,病友该如何“对待”自己的身体? 在8月3日至4日来到深圳,你就会明白,需要关注的可不是容易骨折变形的双腿、胳膊,还

2017-08-17 14:09:21  来源:中国发展简报  作者:瓷娃娃罕见病关爱中心

在一起,让改变发生 2017第五届瓷娃娃全国病友大会盛大启幕

8月5日上午,由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、病痛挑战基金会主办,香港大学深圳医院联合主办的的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”,在广东深圳拉开了

2017-08-17 14:04:55  来源:中国发展简报  作者:瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃病友大会参会手册

点击即可查看完整版:瓷娃娃病友大会参会手册

2017-08-17 13:55:58  来源:中国发展简报  作者:瓷娃娃罕见病关爱中心

第五届瓷娃娃大会绽放深圳,宣告“瓷娃娃”不脆弱!

第五届瓷娃娃大会绽放深圳 宣告“瓷娃娃”不脆弱 2017第五届瓷娃娃全国病友大会圆满落幕 2017年8月3日-8月7日,由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-08-15 15:51:47  来源:中国发展简报  作者:瓷娃娃罕见病关爱中心

反家暴不能落下弱势女性

8月9日,“反家暴法实施与弱势女性群体的需求:聚焦女性艾滋病病毒感染者、残障、性少数”研讨会在京召开。

2017-08-11 10:26:54  来源:中国发展简报  作者:张欢

每个人都可能身处“残障”状态

在每个人的一生中,都可能因为一些原因而处于某种“残障”状态。比如受伤、生病、体弱等病理因素,年老、怀孕等生理因素,甚至包括提大件行李、抱小孩等生活因素。这些因素会使

2017-08-01 11:18:43  来源:南都观察  作者:望星

第五届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会成功举办 寻找南方成骨不全症病友进行时

2017年7月7日(周五)上午,瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称中心)在香港大学深圳医院中庭举办“第五届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”,合作伙伴、各大媒体、企业、公益同行、社

2017-07-31 15:41:06  来源:中国发展简报  作者:瓷娃娃罕见病关爱中心

【第五届瓷娃娃全国病友大会工作坊环节】 同侪辅导-病友工作坊

同侪指与自己在年龄、地位、兴趣等等方面相近的平辈。而同侪辅导,就是由一个和自己很像很像的人,来辅导自己做一些事。 很多成骨不全症病友都遇到过如下的场景:

2017-07-29 15:25:30  来源:中国发展简报  作者:瓷娃娃罕见病关爱中心
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